Patient:innenbeteiligung

Im Zentrum der Gesundheitsversorgung stehen Patienten und Patientinnen. Diese haben ganz unterschiedliche Bedürfnisse hinsichtlich ihrer Behandlungen und Behandlungsergebnisse. Die Möglichkeit, auf die eigenen Wünsche aufmerksam zu machen, ist unter den Betroffenen unterschiedlich verteilt. Dadurch besteht ein Ungleichgewicht in der Versorgung von verschiedenen Patient:innengruppen. Wir entwickeln mit unserer Forschung Methoden zur Erhebung und Darstellung der Bedürfnisse von unterschiedlichen Patient:innen. Wir berücksichtigen soziale, kulturelle und ethische Aspekte und beziehen die Betroffenen ein. Insbesondere setzen wir uns mit der aktiven Patient:innenbeteiligung an klinischer Forschung auseinander.

Patient:innen aktiv an der Planung, Durchführung und Dissemination von Forschung zu beteiligen wird mit Vorteilen für die betroffenen Patient:innengruppen und Forschenden in Verbindung gebracht. Patient:innenbeteiligung zielt durch die Einbindung der Patient:innenperspektive darauf die Relevanz und Qualität von Forschung zu steigern, Forschungsprozesse zu demokratisieren und zum Empowerment von Patient:innen beizutragen.

Bei Patient:innenbeteiligung handelt es sich nicht um die Teilnahme (passiver) Proband:innen an einer Studie, oder um qualitative Forschung zur Perspektive von Patient:innen, sondern um einen aktiven Prozess, in dem Patient:innen und Forschende zusammenarbeiten. Analog zum Verständnis der britischen Expert:innengruppe INVOLVE, definieren wir Patient:innenbeteiligung als

"Forschung, die mit oder von Mitgliedern der Öffentlichkeit anstatt an ihnen, über oder für sie durchgeführt wird (eigene Übersetzung nach INVOLVE o. J.)."

Handreichung zur Patient:innenbeteiligung an klinischer Forschung

Um Patient:innenbeteiligung in der Forschung zu unterstützen wurde als Produkt des BMBF-geförderten Projektes INVOLVE-Clin eine „Handreichung zur Patient:innenbeteiligung an klinischer Forschung“ erstellt. Obwohl die Handreichung in einem Projekt zur Beteiligung älterer Patient:innen entstanden ist, so hat sie doch zum Ziel eine generelle Unterstützung für die Umsetzung von Patient:innenbeteiligung zu bieten. Die Handreichung wurde in einem mehrstufigen Feedbackprozess durch Vertreter:innen von Patient:innen, Forschenden und Forschungsförderern kommentiert und mehrfach überarbeitet. Trotzdem – oder gerade deshalb – sehen wir die Handreichung weiterhin als lebendes Dokument. Sprich, die Handreichung soll und wird sich durch neue Eindrücke, hinzugewonnene Erfahrungen und weitere Forschung im Bereich der Patient:innenbeteiligung weiterentwickeln. Wir stellen Ihnen hier immer das aktuellste Dokument zur Verfügung und freuen uns über alle, die interessiert sind ihre weitere Entwicklung zu begleiten. Für Anregungen, Kooperationen und Kritik stehen wir jederzeit gerne zur Verfügung und freuen uns über eine Kontaktaufnahme. Gerne können Sie für Rückmeldungen zur Handreichung unseren Feedbackbogen nutzen.

Projekte

In mehreren Projekten der Abteilung für Versorgungsforschung am Institut für Public Health und Pflegeforschung steht das Thema „Patient:innenorientierung und -beteiligung“ in seinen verschiedenen Facetten im Fokus. Über die Links gelangen Sie zu detaillierteren Beschreibungen der einzelnen Projekte.

Aktuelle Projekte:

Empowerment in der aktiven Beteiligung von Patient:innen an klinischer Forschung

PostDoc-Projekt dessen Ziel es ist, das in der aktiven Patient:innenbeteiligung häufig postulierte Ziel des Empowerments konzeptionell und empirisch, unter Einbezug von Patient:innen und klinisch Forschenden, zu fundieren.

Schmeckt Wachsen süß und fettig?

PostDoc-Projekt in dem der Einfluss physiologischer Veränderungen während des Wachstums auf die Geschmacksregulation von Kindern untersucht wird. Planung, Durchführung des Projektes und die Vermittlung von Forschungsergebnissen erfolgen mit aktiver Beteiligung der Zielgruppe.

Abgeschlossene Projekte:

Aktive Beteiligung von älteren Patient_innen an klinischer Forschung – INVOLVE-Clin

BMBF-gefördertes Projekt in dem Methoden zur Beteiligung älterer Patient:innen an klinischer Forschung erprobt und eine generelle Handreichung zur Patient:innenbeteiligung an klinischer Forschung entwickelt wurde.

Beteiligung von Patientinnen und Patienten an klinischen Studien

Dissertationsprojekt zu den Motiven, Methoden und Erfahrungen von Patient:innen und Forschenden für Patient:innenbeteiligung an klinischen Studien.

Integrated health technology assessment for the evaluation of complex technologies - INTEGRATE-HTA

EU-gefördertes Projekt mit dem Ziel, Methoden zur interdisziplinären Bewertung von komplexen Gesundheitsleistungen zu entwickeln. Im Projekt wurde Palliativversorgung als Fallbeispiel verwendet und die Beteiligung verschiedener Stakeholder zur Evaluation der Palliativversorgung in sieben europäischen Ländern erforscht.

Quellen

INVOLVE (o. J.). What is Public Involvement in Research? Verfügbar unter: www.invo.org.uk/find-out-more/what-is-public-involvement-in-research-2/ [24.06.2020]